与病人的兄弟姐妹长大的影响

2020年9月23日

这是人的本性,反弹周围的亲人谁生病提供支持和关怀。当患者是谁已被诊断患有严重的慢性疾病一个孩子,这是需要护理的水平甚至更高。在一个家庭中,有第二个孩子 - 一个很好的孩子,或者“好兄弟” - 即诊断常在的伤亡事故第二次。

的圣母大学校友玛丽安费尔南德斯谁完成了她的博士在2019年和2020年毕业的(几乎),研究的是教育影响的“好兄弟”旁边一个病重的弟弟或妹妹长大,是由负面效应面临经验可能对儿童 - 这似乎没有人知道应该地址的影响。她的论文, “孩子的学龄兄弟姐妹教育支持与慢性疾病”, 看着这些改进以及兄弟姐妹的生活经验的学校仅有一名角色。她又看了看政策的意义改变以及兄弟姐妹的长期结果,以及它如何需要改变。

老师通过贸易,玛丽安在井和生病的兄弟姐妹之间的关系的兴趣是在医院学校,这有助于孩子接受治疗跟上他们的教育,从她的经验教学生。在过去的八年里,她一直与年轻的癌症患者教育项目协调人,在儿童医院在韦斯特米德正轨程序后,188比分网app专门的工作。

“我的研究主要是关于什么是,可以在学校完成,使情况更容易和更易于管理的很好的孩子。这意味着进入井中孩子的生命,了解与病人的兄弟姐妹住在家里的日常影响是什么。我一直在寻找在学校作为“其他家长”,说:”玛丽安。

而玛丽安不相信学校应该承担养育的作用,但无可否认,学校是孩子生活的主要部分。当父是生病的兄弟姐妹分心关怀,孩子们失去一个重要的近端连接所必需的他们发展。

“下一个紧密联系的祖父母和大家庭,说:”玛丽安。 “问题是,许多大家庭往往围绕着生病的孩子了。”这是当学校成为少数地方井兄弟可以自己一个。然而,学校常常不知道发生了什么事在家里,也不是适当的准备提供支持。 “没有政策无法实现任何东西 - 无论是咨询,资金,一流的支持或午餐的规定,”她补充道。

“我肯定不会做研究这个课题的第一人;人们开始注意到20世纪70年代,也许甚至更早,那么好兄弟姐妹往往不是真的很好,当你看着更大的图片。井子往往忽视以致他们不是很好的孩子了,”解释玛丽安。

大多数已经到来前的研究是从心理学的角度来看,而玛丽安却偏偏看问题,从教育和社会学的视角。

什么我的研究确实是不同的代表孩子们,在他们自己的声音说话。我的论文的一章是从我自己的话采访了孩子们的故事后,专门为故事。我所有的发现直接来自那些第一手经验。

玛丽安的研究揭示的是一个好兄弟的影响令人惊讶的程度 - 无论是正面和负面的。 “所有人都认为孩子受到影响,但没有人描述的‘坏’是多么糟糕还是不错的‘好’是怎么了,”她说。

当有消息说兄弟姐妹生病面对,有的孩子在一个非常积极的方式做出反应;在他们的照顾者的角色感到很自豪。这些孩子似乎有附加的事实,他们得到了有需要的家庭成员做一些事情通过关爱美好特权的这么大的意义。

然而,正是这深深打动了玛丽安的负面影响。井兄弟姐妹经常彻底失去他们的自我意识;只有在他们生病的兄弟姐妹协会将自己定义。 “他们唯一的身份被反射生病的孩子 - 他们是一个生病的孩子的兄弟或姐妹或照顾者,解释说:”玛丽安。许多人也表达了自己的身份和对症削弱他们的家庭将超过这样他们就可以回去做自己的一个愿望。

但目前到位,以解决以及兄弟姐妹的,需要的不是这个问题或政策的确认,和玛丽安认为,这需要改变。

“井同胞的现象是巨大的。研究表明学龄儿童的20%-25%有慢性儿童疾病 - 包括癌症,哮喘,呼吸系统疾病和糖尿病等。并且平均每家(ABS人口普查2016)1.8个孩子,这意味着有第二个孩子如果不是更多,在大多数的家庭。根据该统计,它是安全地说,20-25%,这是学龄儿童的显著数量,有一个生病的兄弟姐妹,”她说。

然而,对于发生真正的变化,我们不仅需要新的政策,但我们也需要改变 怎么样 政策制定。 “它需要包括人谁生活经验的声音,解释说:”玛丽安。 “有整整一代以及兄弟姐妹谁现在在劳动力和成年人的生活经验,他们可以提供,否则将已经通过一项纵向研究,获得了为政策的具体知识。”

玛丽安认为,良好的兄弟姐妹独自知道并了解他们的情况,所以应该是自己的声音,影响政策的制定;她指的是“设计思维过程”的方式来解决问题,这是常见的私营企业,是那些创建解决方案,谁可能会受益于或需要访问这些解决方案的人之间的协作。这对于为提高以及兄弟姐妹的情况的工作更加以人为本的方式。

在她的研究玛丽安的过程中采访了两位老师,并发现,纯属偶然,那一次是一个生病的孩子,另一个是在他们的童年好兄弟。 “他们两个说,‘从来没有人问我们可以做些什么’,说:”玛丽安。这只凝固她的决心照在孩子们的故事,一盏灯。

“我不得不说服我的博士生导师做的最好的事情是有第一手的故事,作为实际纸张的一部分。一旦他读他们,他同意了。故事只是让人感动。一个母亲,谁黯然失生病的孩子生病,让我答应说,她的儿子,使他们的旅程被称为他的记忆荣幸。我真的希望我做了他们的故事正义“。


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